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Le sida a trente ans – partie 2

Le début des années 90 continue d’être une hécatombe, « la consultation du soir » créée en 88 ne désemplit pas. Elle offre l’anonymat et l’heure tardive mais parfois les patients souffrent du poids du silence de l’hôpital le soir et de ce qu’ils repèrent sur le visage ou le corps de l’autre les signes évidents de l’aggravation de la maladie. De nouveaux médicaments renforcent l’arsenal thérapeutique et fin 95-debut 96, les résultats des premiers essais de trithérapie comprenant une anti protéase bouleversent les données. On peut dorénavant abaisser la quantité de virus dans le sang (qu’on sait maintenant mesurer) jusqu’a ” l’indétectabilité”. Les choses vont très vite. Je suis l’un des conseillers du directeur général de l’Assistance Publique quand il faut gérer le risque de ne pas pouvoir obtenir autant de traitements qu’il n’en faut pour tous les malades en attente urgente de traitement. Le comité d’éthique préconise un tirage au sort ! Auquel se substituent des comités de mise en priorité dans les hôpitaux. Cependant les médicaments arrivent vite en quantité suffisante, les malades s’améliorent de façon spectaculaire. L’espoir est là pour le monde, le slogan  lors de la XIème conférence internationale sur le sida qui se tient à Vancouver en juillet 1996  est “one world, one hope“. Les années qui suivront seront celles des progrès. Le service intensifie ses activités d’enseignement et de recherche. Il est repeint, les consultations prennent un sens qu’elles n’avaient pas auparavant. On parle de gestion d’une infection chronique. On apprend à voir des complications tardives de l’immunodépression, en particulier les lymphomes. Les femmes peuvent décider de grossesses ou le risque de transmission verticale du virus devient très faible et le désir de grossesse s’accroit avec la gestion nouvelle possible de la maladie. Pour les usagers de drogue, on met en place la réduction des risques et nous ouvrons un centre de méthadone et d’accueil “à bas seuil” à la limite de l’hôpital et de la rue Didot, Nova Dona. L’installation d’un échangeur de seringues (le deuxième à Paris) révolte le voisinage. La population des malades change avec l’arrivée d’immigrants. L’équipe se consolide. Au début des années 2000 lorsque nous déménageons à l’hôpital Pompidou, nous sommes 5 médecins à temps plein, autant de vacataires et 1500 malades sont sous traitement dans le service. Le temps s’accélère. En 1998, je suis nommé directeur de l’Agence nationale de recherches sur le sida. Jusqu’en 2005, je partagerai mon temps entre l’ANRS, le service hospitalier, l’Unité de recherches qui s’installe à l’Odéon, dans l’Institut des Cordeliers, et la faculté. L’ANRS crée des “sites de recherche” en Côte d’Ivoire, au Burkina Faso, au Vietnam et au Cambodge et décide de consacrer un tiers des crédits à la recherche au bénéfice de l’accès des malades au traitement dans le monde en développement.

 La recherche fondamentale, la recherche clinique et la recherche vaccinale progressent. Je m’oriente de plus en plus vers les questions du traitement dans les pays pauvres, entre dans divers comites internationaux, en particulier à l’OMS et je fais partie, à la demande de Bernard Kouchner, de la délégation française à Bruxelles en 2001 lors des discussions qui précèdent la création du Fonds mondial. Il s’agissait pour moi d’y plaider que le Fonds se consacre aussi au traitement et pas seulement à la prévention ! Le Fonds nait en 2002 et j’en deviens le premier Président du comité indépendant de sélection des propositions (TRP) pour quatre ans. En 2005, je suis nommé Ambassadeur pour la lutte contre le sida et les maladies transmissibles au ministère des affaires étrangères et deviens le représentant de la France au Conseil d’administration. Je poursuis mon activité de consultation et de soins mais le changement de cap s’est produit. En février 2007, je suis élu à la direction du Fonds mondial et entre définitivement dans un autre univers, celui de l’effort international à grande échelle, d’accès à la prévention et au traitement pour les pays en développement. Les malades du Nord bénéficient de traitements simplifiés très efficaces, l’espérance de vie d’un patient traité rejoint celle d’une personne non malade. Au Sud, on utilise toujours les combinaisons tri – thérapeutiques validées en 2003. Un pont a été jeté mais un fossé profond persiste entre les pays riches et les pays pauvres. Cette semaine, nous serons à dix ans de la première Assemblée générale des Nations unies sur le sida. Il reste tant à faire.

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Le sida a trente ans partie 1….

En trente ans la lutte contre la maladie ne s’est pas arrêtée un instant, ni pour les malades, ni pour les médecins, ni pour les chercheurs. Elle se poursuit au quotidien pour des millions de personnes dans le monde. La souffrance, la marginalisation, l’incompréhension, la difficulté ou l’impossibilité de l’accès aux soins est une tranchée qui sépare encore le monde des riches et celui des pays pauvres.

En 81, j’étais chef de clinique à l’hôpital Broussais, fraichement revenu de mon post doctorat à Harvard. Le secteur dont je m’occupais dans le service de néphrologie était spécialisé dans les maladies dites “systémiques”, des maladies caractérisées par des anomalies généralisées du système immunitaire. Je n’étais pratiquement pas en contact avec les spécialistes de l’infectieux (tels que Willy Rozenbaum), si ce n’est dans ma pratique clinique auprès des patients atteints de déficits immunitaires. Ma recherche portait sur des éléments de défense du système immunitaire contre l’infection, sur les anticorps et sur les mécanismes de la reconnaissance immunologique du soi (et la différentiation avec le non-soi) mais pas sur les virus, ni a fortiori les rétrovirus dont je savais seulement qu’ils étaient incriminés à l’origine de certaines leucémies chez la souris. J’entendais parler et je lisais sur cette mystérieuse épidémie de déficit immunitaire identifiée aux Etats Unis. Je connaissais bien la pneumocystose pulmonaire et le sarcome de Kaposi comme des complications de l’immunodépression. Le premier contact avec la maladie dont je me souviens bien ne survient que deux ans plus tard quand un français et son épouse sont rapatriés d’Afrique Centrale et restent hospitalisés jusqu’à leurs morts avec un déficit immunitaire sévère compliqué d’infections. Puis, cela va s’accélérer. En 83-84, je participe à des discussions informelles d’un petit club de réflexion (Willy Rozenbaum, David Klatzmann) qui se réunit le samedi matin à la Salpétrière. Jacques Leibowitch parle de l’hypothèse rétrovirale. On identifie le LAV à Pasteur, grande nouvelle, et, en moins d’un an on montre le tropisme de ce virus pour les lymphocytes CD4 (la clef de voute du système immunitaire), on parle d’HTLV-3 chez Gallo et l’information clinique et scientifique s’accroit rapidement. Dès 84, je peux avoir accès aux premiers tests Abbott par l’intermédiaire du directeur du centre de transfusion de Broussais. Je travaille aussi beaucoup avec Yvette Sultan, l’une des meilleures spécialistes de l’hémophilie en France qui aura perçu très tôt le risque épidémique chez ses malades. En 85, lorsque le dépistage deviendra obligatoire chez les donneurs de sang, j’ouvre deux consultations spécialisées pour les personnes détectées “porteuses du virus”, à Broussais et à l’Hôtel Dieu.

Le débat se focalise pour les cliniciens sur le concept de “porteur sain” (par analogie aux hépatites) et sur les mécanismes qui font que “certains” développent la maladie. Bien vite on voit que les hémophiles et les transfusés, contaminés tôt avec des quantités importantes de virus, développent plus rapidement la maladie dans ses formes les plus graves. Chez les homosexuels masculins, l’infection détectée à ce moment là se traduisait soit par aucun symptôme (les “porteurs sains”), soit par des ganglions très augmentés de taille (le syndrome lymphadenopathique) soit par des manifestations dermatologiques. L’hôpital s’adapte mal. La maladie fait peur. Le nombre des malades croit très rapidement. J’ai du mal à faire hospitaliser les patients qui en ont besoin, les infirmières se protègent comme des scaphandriers, certains médecins refusent de voir et toucher les malades. Françoise Barré montre déjà qu’il existe une épidémie hétérosexuelle en Afrique centrale mais on n’y prête pas attention. A Paris, les patients de plus en plus nombreux, affluent dans les services d’infectieux ou, dans les rares services ou unités d’immunologie clinique. A Broussais, dans la deuxième moitié des années 80, les malades sont de plus en plus nombreux, les toxicomanes représentent 35 pourcent de la “file active”, des familles, des blocs d’immeubles en bordure du Bd Brune ou de la rue Raymond Losserand sont décimés. On comprend que tous les malades évolueront vers le sida et la mort. Il n’ y a pas de semaine ou parfois de jour sans un décès dans le service. Souvent je revenais la nuit pour les derniers moments de mes malades. Je vois mes premiers patients du monde littéraire et du show business, ou du monde politique. A la jonction des années 80 et 90, les premiers grands essais cliniques se mettent en place. Je participe au comité de validation clinique de l’essai franco britannique Concorde quand l’AZT et la ddi deviennent disponibles. L’essai préfigure une ère de recherche clinique internationale très active, apprend la rigueur méthodologique aux cliniciens, génère de l’espoir mais sera négatif. On ne ralentit pas la progression de la maladie. Les complications graves rétinite à cytomegalovirus, sarcome de Kaposi disséminé, sont le lot quotidien de la clinique. Le métier de médecin et d’infirmière dans l’Unité devient de plus en plus difficile, nous constituons un groupe de parole et de soutien pour les soignants. (à suivre)

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